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野生旁白| 探访笔记1.3:当残障“局内人”想要突破边界

实验室零钱罐 残障融合实验室
2024-08-23

从确认了长期的残障状态起,残障者的生活似乎就被围在无形的界限中。无障碍设施不到位,出行对于部分残障者来说困难重重;升学、就业时,残障者的选择范围非常局限;隐身在以非残障者为主流的社会里,残障者们很难融入广阔的世界。

与此同时,残障者面临的困境却不为非残障者所知,或者说,被非残障者们有意地忽略了。成为一个残障者意味着什么,这对于大多数非残障者而言是很难想象也不敢想象的问题,对失去和死亡的抵触使得他们不愿意辨清残障者们的具体轮廓。残障者与非残障者身处界限的两边,对于双方来说,另一边都是未知的恐惧。

有些残障者凭着旺盛的生命力踏出了社会为残障者圈起的小小地盘,这途中,他们意识到,自己想要摆脱这些无形的局限、融入主流社会、被认可为一个平等的“正常人”的愿望,背后隐藏着巨大的不对称的矛盾。这种矛盾赋予了他们共同的使命感,让他们想要为了自己和像自己一样的人们,通过创作声音、文字、手势和举动,突破分割残障者与非残障者的的边界。这些努力的意义远不止为残障者开辟道路,更是在赋予整个社会更多的可能性。



01

残障局内人的生活,不是一片荒原


有些生活经历是几乎只有残障者才知道的,比如长期的就医和康复训练,比如用手语创作诗歌和戏剧。这些“残障者专属”的经历在非残障者的视线之外,构成了不为主流所知的残障生活。因为不为人知,所以主流对残障生活的想象只能停留在“失去健康、身残志坚”的刻板印象。事实上,比起一片荒原来,他们的生活更像离开大陆的一个小岛,拥有自己的水文地貌;正有岛上的人,修筑着通往大陆的桥。



阳光:我的所有好故事都是我的生命体验给我的

谈起写作阳光极其热情充沛她最引以为傲的作品是根据自己在康复中心的经历写作的悲惨世界衍生出的同人文前路》。在返回给我的工具包中她附上了各种体裁各个时期的作品和作品的各种附录她为自己的作品举办分享会的材料她与朋友们谈论作品的聊天记录等等我从这些数万字的材料中读出她的创作冲动与自己的残障经历融合成一个坚实的核心围绕着这个核心我们的访谈持续了三个小时结束时似乎还意犹未尽


阳光从小就是长辈眼里“不会走路但会写文章的残障作家预备役”。面对这样的期望,阳光直言,尽管自己确实是“被故事选择了的人”,但认为肢体障碍者就应该去当作家,就像认为视障者就应该去学二胡一样,是不折不扣的刻板印象。她说,尽管都是坐轮椅的写作者,虽然她很喜欢史铁生,但他的文章里那些著名的“母亲为了不让儿子伤心,避免提及‘跑’、‘跳’等字眼”、“腿受伤后听到李谷一甜美的歌声会变得暴躁”的情节,对于出生过程导致了脑性瘫痪的阳光来说,是陌生而无法共情的体验。她还告诉我,尽管人人都知道海伦·凯勒,但她作为社会主义者、残疾人权利倡导者的身份却不被人重视。在主流语境中,残障的标签遮蔽了太多东西,这让阳光觉得很可惜。她旗帜鲜明地指出,这就是健全中心主义。


在阳光的文字和话语中,健全中心主义是一个常常出现的词。通过一遍一遍地指出健全中心主义的存在方式,她得以树立起她所反对的靶心,同时扎下自己的锚点。她说,如果不这样做,再多残障者突破重围的故事都会被模糊成“身残志坚文学”的套路。


阳光自己就成长于这样的套路中。为了学会走路,中小学时期的阳光常常缺课,花了大量的时间在康复中心接受训练、尝试五花八门的疗法。在康复中心的经历充满酸甜苦辣,许多治疗和训练伴随着剧烈的痛苦,有时候会遇到蛮不讲理的康复师动辄打骂,也有一起治疗的小伙伴们与阳光成了好朋友。但面对学校的老师同学,面对“正常”的那部分世界,那时的阳光绝对不会承认自己的这段“B面生活”。


在普通学校,阳光藏起自己的残障;在康复中心,阳光治疗自己的残障。直到2020年,上了大学的阳光参加了一次少数派举办的面向残障学生的夏令营,遇到了许多残障伙伴们分享自己的经历。在这个夏令营里,残障终于不再是需要被消除的疾病和羞耻,变成了形形色色的故事围绕着她。从那开始,阳光模糊的感受找到了方向,原来身为残障者受到的规训、偏见和歧视,本不是自己应该承受的。


逐渐建立起对自己残障身份的认同,阳光不再回避自己的B面生活。在康复中心的治疗时光,是她与自己的残障斗争和共处的过程,阳光从高中开始就想要把这段日子写下来。直到今年年初,阳光在英国读研期间,这个故事最终以《悲惨世界》的同人小说——一种让人意想不到的交叉——的形式诞生了。阳光说,比起自传体的非虚构形式,同人文能够让她除了回顾自己的经历之外,还能够讲述朋友们的故事;与此同时,因为有作品的读者基础,也能够产生更好的传播效应。我问阳光,为什么是《悲惨世界》?她说,首先,《悲惨世界》中“ABC朋友会”中纯粹的友谊让她深受触动;其次,《悲惨世界》陪她度过了痛苦的肉毒素治疗。那段时间她正好在读《悲惨世界》,在最难过的时候,为了转移注意力,她会把小说中人物的名字逐个默念一遍。


《前路(点击跳转阅读原文)就是这样一个以《悲惨世界》中的ABC朋友会为原型,将其中的人物架空到一个康复中心的平行宇宙,以阳光自己的经历为基础,描写角色们在康复中心的治疗经历和友情故事。小说开篇便是主角安祺的痉挛型脑性瘫痪的疾病证明(也是阳光自己的);文中常出现大段大段的注释,内容是疾病和各种疗法的名词解释,夹杂着阳光对这些不恰当命名和不科学治疗的反对意见。阳光笑称,从抄写自己的疾病证明开始,《前路》就是她的“魂器”文学。


《前路》不是客观中立的记录,阅读它的体验就像是跟随主角一起来到了康复中心,亲历不同种类的康复治疗的每一个细节,与不同年龄、不同病症的朋友相处,偶尔还会梦到与家人的激烈冲突。阳光在工笔细描的文字中融入了细密的情绪和鲜明的观点,向读者接连抛出尖锐的问题:思维清晰、能说会道的“脑瘫”孩子,为什么无法参加中考?带来无尽痛苦的“治疗”只是为了学会行走,真的必要吗?孩子们早早学会了忍受痛苦、完全配合,这样的坚强是一种“优秀”品质吗?


我说,主角安祺总是压抑自己的痛苦感受,让我觉得心疼。阳光却觉得,疼痛是伴随她和像她一样的孩子的事物,无论喊不喊痛,疼痛都不会停止。这个时候说心疼,反而显得像个“局外人”。虽然阳光对同为脑瘫患者的安祺从不手软,但面对另一个脊髓损伤者角色若安、描写那些自己并未亲身体验过的疗法的时候,阳光却也会感到心疼。她笑说,虽然同为肢体障碍者,自己面对脊髓损伤者时也像一个“局外人”了。


局内人(Insider)和局外人(Outsider)是阳光告诉我的概念。她从自己目前就读硕士的性别研究专业课上学到这对概念,将它们沿用到了残障者与非残障者的语境中。对于局外人来说,局内人的体验是陌生的、难以触及的,所以哪怕局外人有足够的共情能力和接近的意愿,在接近局内人时,依然需要付出非常多的努力来学习。在《前路》中,阳光把白飞塑造成了一个几乎完美的康复师的角色,他抱着细致的温柔安抚康复中心的孩子,小心翼翼地学着了解、治愈他们的伤口。阳光说,这个角色,以及他和主角安祺的关系,寄托了她对人际关系的理想图景。


我想,作为一个想要为局内人做些什么的局外人,这个角色也是我的理想图景。


在《前路》中,阳光的关怀不止于讨论残障身份,还延伸到了性别和流动人口的议题。她在文中加入了一个现实世界中存在的角色,十二岁的心智障碍女孩晶晶。她的父母在她之后生了一个弟弟。阳光写道:





晶晶现在十二岁,她也会永远停在十二岁。她永远拥有居住在永无岛上的权利,但她的家长想要一个会长大的孩子。他们会为这个孩子规划未来,把他带到外面的世界里去,然后把十二岁的晶晶留在永无岛上,这样她就不会向往她未曾听说过的一切。如果她从不知道这些,她是否还会问起?



还有“随迁子女政策”。阳光是上海人,小时候有一个举家从外地搬来上海的玩伴。从玩伴的经历中,她慢慢知道,原来从外地来到上海的劳动者的孩子叫作随迁子女,随迁子女没有权利考上海的高中,哪怕天资再优异,他们也只能考中专,或者回到户籍所在地参加中考。她把玩伴的经历也写进了《前路》中,附带着详细的关于随迁子女政策的注释。


在小说中,她借这个“随迁子女”之口说,解决这种种问题的方法,就是“讲故事”。她相信,讲故事可以让他人看到标签背后的、真实的个体。在她笔下,康复中心的故事,她的“生命体验不可剥离的一半”,以笑泪参半的样子向我这个局外人徐徐展开了;那些隐匿在残障、病患、外地人等等边缘标签背后的个体,一个一个走出来,在我面前显形。这是阳光向世界发出的坚定的声音。


阳光说,“我的所有好故事都是我的生命体验给我的。”中考的时候因为合理便利的不足,阳光只能去家附近的一所专科学校;现在,她已经在利兹大学开始了自己的研究生学习,偶尔拍摄视频评估英国的无障碍体验。在自画像中,阳光把自己比作一只小鸽子,它肩负着前人传递来的使命,不停不停地往前飞着,“我当然会讲下去,讲未来的事……讲我们都希望看到的事。”



王琦:手语文学是聋人表达内心感受的方式


王琦是我认识的第一个以手语为母语的人。不会手语的我与王琦的文字交流很少,多半都是我发送的长句中间夹杂着他发送的短句,我不确定自己尽可能写得直白的句子能让王琦看懂多少,而他发过来的短句的含义我也需要连蒙带猜地理解。我为自己不会手语而感到沮丧。所幸我们联系到了王琦熟悉的手语翻译程立雪老师,她是一位年轻的听人手语翻译,手语名字帅帅。我请帅帅把文字版的工具包问题录制成手语视频发送给王琦,访谈也以视频会议的形式进行。我们三人分处三地,我说话的同时帅帅将我的口语翻译成手语传达给王琦,王琦打手语时帅帅同步翻译成口语传达给我。帅帅和王琦偶尔会就某句话的意思进行重复确认,这时候帅帅也会把他们的对话内容告知我。


视频里的王琦顶着一头自然卷,打起手语来,手势和表情利落又生动。王琦是一位手语文学创作者,加入龙极手语文学团队已经四年了。他说,之前看到野生旁白招募参与者的推送,他觉得非常适合自己;生怕自己没看懂文章的意思,他还专门找了懂书面语的朋友帮他确认,然后才报名。我想,真高兴他能找到我!可惜我无法一下子逾越听人与聋人之间语言不通的高墙:尽管我和帅帅做了手语版工具包,从王琦的反馈来看,许多问题的意思都没能完整地传递给他。王琦填写的工具包很简短,帅帅在翻译回答时打了几处备注,猜测他可能把问题理解成了其他意思,以及某段回答中他实际想要表达另外的意思;工具包的一部分问题,王琦并没有返还给我答案。也许是我习惯的书写方式太过抽象冗长,与手语的表达方式大不相同,所以哪怕字面意思都由帅帅翻译成了手语,对于王琦来说也难以完全会意吧。


图:王琦与猫咪


抱着迟疑、局促和遗憾,我硬着头皮推进着访谈。王琦说,他在2018年第一次接触到手语VV。手语VV是Visual Vernacular的缩写,也翻译作“视觉白话”,是主要由聋人表演的、由手势、表情和肢体语言组成的表演艺术形式。因为几乎不使用手语词汇、只使用象形的动作,手语VV能更好地让观众理解表演的含义。手语VV在国外发展了两代演员之后,近几年才由奥地利华人倪大伟老师带到中国合肥,从此生根发芽。王琦就是其中的一颗种子。2018年,在上海国际聋人电影节上,他看到来自国内外的手语VV大师的表演,深受触动。他当即拜手语VV表演者张鹏为师,可是没等他学成,张鹏就因为心脏病离世了。失去老师的王琦,只能自己一步一步地摸索前行。


几年间,王琦辗转去过合肥、上海等地学习,录制不同种类的手语文学视频,向龙极手语文学团队投稿。在龙极团队刘明老师的指导下,王琦的创作能力突飞猛进。王琦向我解释道,手语文学分为几种不同的形式,除了手语VV之外,还有手语诗、手语歌、手语故事等等。就像听人用声音和文字表达自己的感受一样,手语文学就是聋人表达自己感受的方式。2021年,王琦曾经的老师去世,他用手语VV的方式表达自己的想念。点击跳转:王琦原创作品:《我想念您》

提到自己的作品,王琦十分关心我能够理解多少内容。我说,我只能看懂作品大概的题材,比如有一个作品描绘的是水上的荷花,有一个作品模拟的是阅兵式的场景,但是更细节的内容就看不懂了。王琦告诉我,大多数听人很难看懂手语VV的内容,哪怕是聋人,也不是所有人都能够理解动作背后的意义。至于对手语VV表演的兴趣,他说,大约有一半聋人会感兴趣吧,而愿意表演和创作的,就更少了。

在有声音的世界里,手语文学更是一个不为人知也很难踏足的领域。王琦告诉我,现在手语VV的创作还是以聋人创作者为主,但他相信,听人也完全有能力创作手语VV。只是听人打手语时的表情不够夸张有力,难以表达强烈的感情,所以对于聋人来说也会有点难以理解。像帅帅翻译也是一样,一开始表情不太够,现在好多了。


帅帅一边翻译,一边微微笑了。与王琦打手语时的表情相比,帅帅的表情可以说是矜持含蓄的。然而,在王琦指出之前,我只觉得帅帅的表情幅度“正常”地落在听人们日常表达的范围之内:既表达了大致的情绪,又没有夸张到引人注目。


是呀,成长在听人的世界里,我和人们通过高度抽象的文字交流,理性被推崇,情绪则是危险的,无心的表情和动作都可能成为出卖内心想法的漏洞。所以我慢慢学会了面无表情,把面孔变成封堵内心的盖子。与聋人朋友交流时,我常常惊讶于他们的眼睛好像会说话,眼神、表情、肢体语言,原来可以如此自如而生动,语言除了按照线性的方式展开,也可以如图画一般丰富立体。无法理解聋人的世界,难道不是因为我抛弃了一部分天生的表达吗?再进一步,是不是因为我远离了自己的表情和动作,所以才时常觉得世界非常遥远呢?王琦富有感染力的姿态让我不禁猜测,那个没有声音的“局内”,是否有我失落的东西?如果有一天,手语VV变成聋人听人都踊跃参与的艺术形式,听人们是否也能取回一些真诚和直接呢?


王琦说,他希望能把手语文学推广给更多的听人,希望龙极文学团队的作品能获得更多认可。他非常希望有更大的机构能够帮忙宣传,但迄今为止还没有这样的机会。好消息是,龙极团队举办的手语文学大赛有越来越多听人参加了,多数是特殊教育学院手语专业的师生。手语文学也在不断注入新的血液,去年,一位参赛者把一些聋人喜爱的rap动作加入到手语VV的表演中,一举获得了当届大赛的冠军。王琦说,虽然看着有点眼花缭乱,但加入了rap的手语VV韵律感十足,让他觉得十分刺激、新鲜。


现在,王琦不仅保持着学习和创作,也指导学生们创作手语文学作品。他希望有一天能够实现自己的目标,成为一位手语文学大师,将手语文学带到更多地方。


02

“局内人”在局外,一步一个脚印


残障者的“局内”可能由特定的组织、团体或封闭空间构成:家庭、特殊教育学校、类似按摩医院的残障者聚集的工作场所、康复机构、俱乐部、教会、其他社会组织团体,等等。并不是所有残障者一开始就属于某个“局内”,在生命的各个阶段,他们也可能不断地走向局外或踏入新的局内。也许因为身在残障融合实验室,我接触到的受访者们大多都认为,从局内走向局外不仅能够促进自身发展,也对整个残障群体的去污名化、对社会的包容性建设意义重大。这些勇敢的人们没有现成的路可走,只有一步一个脚印,走出新的路来;新的道路,就是他们的人生作品。



小铭:想要告诉残障孩子和他们的父母,我们有其他选项

小铭的人生经历带着一丝传奇色彩。两岁的时候,因为医疗事故,小铭的视力受到了不可逆的损伤,父母眼见着孩子一天天长大、视力一天天下降,就想安排他去学一门糊口的手艺。在音乐与按摩之间,七岁的小铭选择了前者,开始学习京胡。颇有音乐天赋的小铭很快拿遍了比赛奖项,十一岁时考入了中国残疾人艺术团,成为了一名职业演奏者。


听起来,小铭年纪轻轻就获得了“成功而安稳的人生”的入场券,可以过上在视障者中算得上体面的生活。可是在他的叙述中,残疾人艺术团的世界,对他来说还是太过拘束。


在残疾人艺术团表演的舞台上,为了区分聋人和盲人,小铭和其他视障同事们上台必须要戴墨镜。演出节目的报幕往往由聋人打手语进行,同时播放事先录制好的音频。小铭参演的《风情组曲》的报幕台词说道:“这是一群盲孩子,他们的生命中却充满了光明……”这段报幕跟随着小铭去往世界各地的舞台,陪伴他从十一岁成长到二十多岁,哪怕团里许多同事早已过了被称为孩子的年纪,都一直没做过更改。小铭始终无法适应这些安排,他觉得,墨镜和“盲孩子”的称呼不断把他塞进残障者作为弱势群体的刻板印象中,一遍又一遍地重复着对他的物化。


小铭没有接受典型的特殊教育。除了艺术团的同事,小铭的家人朋友几乎都是非残障者;在同龄孩子都在上中小学的阶段,小铭在艺术团里接受的是“开小灶”的教学,艺术团与一所特教学校合作,给几个年纪小的团员远程培训文化课,课程灵活自由,遇到演出就可以暂停。在这样开放而流动的工作学习环境中成长起来,小铭进入特殊教育体系学习钢琴调律之后,感到了强烈的排斥。习惯了特殊教育体系的同学们不爱出门,觉得外界太多障碍;2018年的时候,整个班级16个人,只有两三个人会用电脑。早早开始在世界各地演出、与各种人事打过交道的小铭无法进入这样封闭的圈子,加上专业的不匹配,一年后,他就主动从大学退学了。


他开始寻找通往更广阔世界的道路。去各个国家演出的经历让他发现,有些地区对残障者的态度更加包容友好,于是他想到了出国留学。京胡的发展太局限,他从零开始学习小提琴;英语不好,他上豆瓣找网友学习英语;学费昂贵,他就和玩音乐的朋友一起组织众筹。在方方面面的努力和朋友们的支持下,他成功上岸,来到美国学习小提琴演奏专业。


在美国的生活体验十分不同。小铭说,在国内时,他经常遇到路人不由分说地为他引路,哪怕自己并不需要,也常有人七嘴八舌询问他的日常生活,觉得他没有能力照顾好自己。可是在美国,人们对彼此好像都显得漠不关心,很少有老师同学会问起他的残障;但当他寻求帮助的时候,总会有路人哪怕耽误自己也要尽心尽力地帮助他。在国内时,残障者事事都被要求向非残障者的标准看齐,而在美国,大家各自有各自的标准,没有人会因为赶时间而催促他。整个学校只有小铭一个视障学生,但大多数时候,他和其他同学一样地上课,除了演奏课程之外,他还学习了编曲,开始系统地创作自己的曲子。


小铭在2020年疫情封城期间创作的曲子《逝者如斯》


留学生活不比在国内的便利,小铭还学会了自己做饭。事事都要做到最好的他,学会做红烧肉这样的大菜还不满足,甚至学会了更高难度的炒糖色技巧。一边听他叙述,作为一名下厨爱好者的我忍不住连连称奇;但在我看来令人惊讶的事,对于小铭来说只是又一次新奇的尝试而已,看不看得见,并不影响他茂盛的好奇心。除了做饭,他还有许多事情想要尝试,比如拍照、绘画,甚至跳伞。


和同样离开艺术团来到美国的前同事聊起这些丰富多彩的经验,对比国内相对封闭的生活,他们萌生了做一个播客的想法。说做就做,小铭把自己的播客命名为“可回收青年”,专门聊残障者生活的不同可能性。他说,国内的视障者生活选项太少了,年纪小的视障者可能就按着家里的意思去做按摩,等到想要学习其他技能来丰富自己生活的时候,也很难找到相应的途径。他觉得,有必要让视障者、视障者的家人、与视障者相关的组织机构的从业者更多地听到视障者的故事、了解可能的选项,他想要告诉残障孩子和他们的父母,视障者的人生不止音乐和推拿,还有千千万万种其他选项,而身为视障者也不是什么不可挽回的悲剧。


在深一脚浅一脚的探索中小铭慢慢学会了许多从未想象过的事情知晓了广阔的世界对于一个视障者来说的意义所以他想要通过发出自己的声音让整个事业变得稍微好一点点哪怕让多一个人知道或者能得到一些技能,我觉得也是好的……哪天这个社会不会觉得残障是一件事情,那才是真正的残障事业的一个新的开始,就像你不会觉得空气和水是多么了不起的事情,因为你每时每刻都在呼吸。



洛因:在残障圈里面能切实地解决我面临的问题,我就觉得是好的


洛因是我的同事,负责实验室的新媒体传播运营。但在她参与野生旁白之前,我并不了解洛因身为创作者的那一面。


因为一岁半的时候的一场手术导致的脊髓损伤,刚蹒跚学步的洛因再也没有站起来过。十几岁的时候,她不知道自己是所谓的“残疾人”,只觉得自己生了一场很严重的病,看不到好转的希望。在工具包里,洛因附了一篇当时写的小说,十几岁的洛因用毫不避讳的笔触描写着主人公(也许也是她自己)身处疾病中的压抑与绝望,反复与求死的念头周旋。小说最后,出人意料地,洛因没有安排任何转折出现,主人公选择了死亡,“我的故事就此结束。”十几年后再回顾,洛因感叹,小小年纪的自己怎么能有这么愁?那时虽然幼稚,却又有几分现在没有的潇洒。


作为一个生长在小镇的肢体障碍者,洛因的父母给她的人生规划是长大之后接手家里的小卖部,永远坐在柜台背后收钱。洛因有自己的想法,就像小小年纪就会在文章中毫不避讳地选择死亡一样,她对自己的人生轨迹也有一种不顾一切的狠劲。不满足于通过网络了解广阔的世界,她决定离开家。彼时生活起居都要靠父母打理的洛因,瞒着父母拟了一份筹款声明,在邻里亲戚之间分发,筹到几千元就不顾父母的反对,只身来到北京参加培养罕见病残障青年独立自主的公益项目。


这种强行撕扯获得的自由伴随着剧痛。刚到北京,洛因就听说小区里的邻居在背后对她指指点点,看不惯她拿别人的钱去北京这样的大城市“享受生活”。面对这样始料未及的恶意,稚嫩的洛因只能大哭一场。公益项目结束之后,她依然不想回家,硬是要在北京一个人生活,再拮据也不愿向家里要一分钱。由此带来的,是洛因愈发坚韧独立的性格,她甜美的外表反而成了一层软垫,缓冲她身上的刺,不至于常常伤到他人。


在「野生旁白」的筹备阶段,我曾经问洛因,创作对于你来说是什么?对我来说,创作是表达自我的渠道,我想当然地以为洛因的答案也会是如此。没想到她说,创作是让她直面自己、了解自己、与自己对话的一面镜子。她制作过一个对镜自拍的视频,视频里的她透过镜子的反射,向屏幕外的观众一句一句介绍“我是谁”,语气里有平时对话中听不到的笃定。我想,创作对我们的意义不同,也许是因为洛因更关注“我是谁”,而我更在意“别人眼中我是谁”吧。


洛因制作的视频《我们都一样》


洛因创作过不少视频,接受过不少采访,还有团队为她拍摄过纪录片,她有许多机会拥抱流量,但她没有这么做。来到北京之后,她一直没有离开过残障组织的圈子,她对我说,其实她并不喜欢整天背着“残障榜样”的标签,也不想总是呆在同一个圈子里打转。从来都是来去自如的洛因,至今依然留在此处的原因,是她觉得在这里做的事情曾经解决了她自己面临的问题,未来也能够为更多有相似境遇的人开辟道路。只要能做一些切实的事情,她就觉得有意义。


在残障融合实验室的工作之外洛因希望继续做一个内容创作者一个能以自身的姿态为他人指明道路的人因为她永远与残障者的身份相伴所以她只要自由地尽力地过好自己的人生无论未来去向哪里都是在拓展生命的界限现在回头看在老家开小卖铺的那种稳妥的人生已经远远被甩在身后看不见影子了



03

尾声


我始终觉得,“走向界限之外的人生”是一种以人生为体裁的创作,而做好这种创作的能力,与做好写作、绘画、表演等等类型的创作的能力,存在着某些共通之处。想要避免炮制、创作出独属于自己的作品,创作者们需要始终对自己所相信的“真实”保持觉察,对变得麻木庸钝的诱惑保持抵抗;在没有路的地面上落下的每一脚,踩到的可能是荒草,也可能是荆棘。

同为创作者,我始终觉得我与受访者们共享一部分信念;但作为一个充满好奇的创作者,向被贴上了残障标签的其他创作者们走去的时候,在他们眼中,我的形象却不一定如我想象的一样。我作为一个想要接近局内的局外人,还有太多事情需要探索和学习。下一篇探访笔记是本期探访笔记的最后一篇,将会讨论我作为一名创作者,同时也是一个来自公益机构的从业者,在探访过程中的反思。


(文中阳光、洛因均为化名)



探访者简介

鲍心吟

残障融合实验室项目官员,设计人类学实践者。学生时代沉迷绘画创作,做过一个未能实现的画家梦。喜欢观察人类,擅长倾听和发问,对另辟蹊径、节外生枝的故事格外感兴趣。

探访者专访:
新年走近残障融合实验室团队 | 鲍心吟:逃离竞赛,走向八分人生之外的原野
往期笔记:
野生旁白| 探访笔记1.1:对于创作者而言,残障意味着什么?
野生旁白| 探访笔记1.2:“身残志坚”的神话背后,用创作打磨生命的珍珠




内容:心 吟

排版:洛 因

设计:心 吟

审核:Sally



成立于2010年11月的乐平公益基金会,由中国著名的学者、企业家和社会创新人士共同发起,致力于共建一个包容发展的社会,增加弱势群体的福利,让人人享有平等发展的权利。


残障融合实验室由乐平公益基金会于2021年发起成立,致力与优化提升残障人士福祉的利益相关方携手,作为知识、经验和资源的枢纽在行动者之间建立网络,通过虚拟实验室与实体实验室,围绕残障人士的就业、社交和出行三个方向,来探求共益的解决方案,并以专业化服务推动残障人士更好地参与到社会活动中。

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