野生旁白| 探访笔记1.1：对于创作者而言，残障意味着什么？

01

如果创作是必然，

那么残障是遗憾还是礼物？

我从很小的时候就开始不间断地画属于自己的画，创作对于我来说近似本能；所以我猜想，对于残障创作者来说，创作也多半是源自本能的事吧？可是许多残障伙伴告诉我，身边的亲友多少认为“残障”和“创作”之间存在着特定的联系，比如视力障碍者应该学音乐，而肢体障碍者适合当作家，等等。这些联系可以从两个层面解读：“你是个残障者，总得有个糊口的技能”（残障是遗憾），或者“残障者有些过人之处，这让他们更擅长创作”（残障是礼物）。在他们眼中，“残障者”的身份总是盖过了“创作者”，似乎残障创作者们是因为残障才开始创作的。

果真如此吗？带着这样的疑问，我在访谈过程中与受访者们讨论了残障身份对于创作的影响，其中，佳音、炜军和张平给了我各不相同的回答。

佳音：我的答案可能和你猜的不同

我在调研工具包中邀请受访者们分享自己最初的作品，佳音选择的是他初中时候写的一首歌词，题目是《梦想与现实》，里面写道：“在这冰与火的对立中，我想做一个逃兵，奔向无人寻见的黑暗。”他说这是在自己视力下降、对未来没有期待的时候写的，没有光照进来，太压抑，所以他不喜欢。

佳音在写作上的天赋很早就展现出来。在小学语文老师的鼓励下，年幼的佳音尝试着写了一首古诗词，由此开始了文字创作。他在学校里每每写作文都会被老师表扬，上大学之后参加社团，他写的宣传策划案也总是被选中。这些经历给了佳音信心和底气，觉得既然自己的创作能力足够优秀，再怎么样也不会是一无是处的人。

然而在写作中，他感受到的常常是拘束。作文题目中文体和立意的要求总让佳音感觉限制，哪怕各种各样的写作任务他都能很快很好地完成，能让大家都满意，但他唯独没法让自己满意；自发创作的、表达自己真实想法的文章虽然也会被老师认可，但后面总跟着一句“考试可不能这么写”。于是尽管后来他为了赚钱而写过不少文章，但他不会把它们称为“作品”；而有感而发的“真正的”创作，他总是存在电脑上，不给任何人看。高中和大学的时候，佳音的电脑中过两次病毒，文档全军覆没，这让他难过了很久。他转而开设了一个个人公众号，把所有作品都存储在云端。我问佳音，你的公众号现在有多少粉丝？佳音说，一个都没有，从来没有告诉过别人。

偶尔也有例外。佳音给我分享了一篇他写的文章，叫作《我们不是勇敢的残障者》，这是他唯一一篇讨论残障身份的作品，也是为数不多他寻求发表机会的作品。那天他走在路上，遇到路人偷拍自己躲避障碍物的样子，被同行的妹妹用眼神制止。佳音并不在乎自己是否会被发上抖音成为别人茶余饭后的玩笑，但他不愿让上初中的妹妹为自己感到心痛，于是写下了对残障群体受到的猎奇心理和刻板印象的愤懑，“想让这个社会明白一个道理”。投出稿去，编辑说已经收到过类似的稿件，不予录用。

我本来以为写出这样观点鲜明的文章的佳音是一个犀利善辩的人，但言语之间，他似乎更加无奈而淡然。他说自己也许不会再写和残障相关的文章了。他并不掩饰自己对当下的生活的不满意：尽管上学的时候觉得自己看不见不是什么大事，然而进入社会之后他发现，看不见带来了许多难以克服的困难，找工作、出游、恋爱，生活的种种都被框在的有限的选择中。面对这些外界的限制，佳音就像面对文体的限制一样不再追问。他说自己只是很清醒，因为在意的东西越少，人就越容易幸福。

我问佳音，自己的残障是否给创作带来了影响？佳音说，我的答案可能和你猜的不同。我能猜到大多数人会给出什么答案，但我觉得残障对创作是一种不好的影响。因为视力障碍，描写事物的能力会受限，而且更重要的是，“残障者的生活经历总是比非残障者更少”，因此创作的素材也跟着变得局限。尽管我说我没有带着预设提问，佳音还是说，希望自己的“异见”不会影响到我最终的成果。也许这是因为他太了解命题作文想要的正确答案了，那就是“身残志坚”、“感激苦难”、“要成为勇敢的残障者”；即便如此，面对我的“命题作文”，他还是坚持说出了自己的想法。

佳音无法想象没有创作的生活会是什么样子。他计划了很久，要以自己的经历为原型写一部推理小说，在虚构的世界里实现一些自己在现实中永远做不到的事情，就像重新活过一次一样。他已经列好了小说的大纲，还没开始动笔。他觉得自己的笔力还不够完美地写出这部作品，但如果有朝一日真的写出来了，他想把它发表出来，让别人看到。

炜军：如果能选，还是现在这样更好吧

炜军是我的同事，工作之余喜欢写短篇故事，听说我要探访残障创作者，积极地报了名。

在盲校读书的时候，炜军在“明辨是非”这件事上过人地早慧，常常因为看不惯不公平的事情跟老师同学们吵起来，吃了不少亏。意识到太口无遮拦是个问题，他逐渐不再表达异议。可是憋着不说真难受呀，炜军就找了一个折中的办法，正好他不仅爱说，平时还爱读爱写，就开始写些虚构的故事来影射现实中的事情。高一的时候，为了应付领导来校视察，学生们没少受折腾。正好遇到一堂作文课要求以《来到____的门口》为题写作文，他就写了一篇《来到天堂的门口》，说的是一个生前行善积德的人死后上了天堂，发现天堂其实没有传说中那么好，一样到处都是形式主义的作风，原来是因为，天堂的领导要来视察啦！平时常常夸奖炜军的作文的老师，那次在他读完作文以后似乎不知道该说什么，只是简单地说：挺好的。

我知道炜军和我一样是王小波的书迷，于是我提出猜想：在这么小的年纪就学会了明辨是非、含沙射影，是不是受到了王小波的影响？他说以前没想过这个问题，但确实有这个可能。作为乘着互联网浪潮的一代人，炜军小学四年级就上网找电子书读，那些五花八门的压缩包里就包括了王小波的作品。那时的炜军对于王小波的作品来说也许是年纪太小了点，虽然读了很多，但只是模模糊糊地觉得，里面写的事情都很荒诞。可是越长越大，他却发现本该只出现在小说里的荒诞场景好像在现实世界中也无处不在，这不合理，他觉得自己有必要指出来；没法明说，就只能指桑骂槐。时至今日，炜军有时候也会在朋友圈里发一些阴阳怪气的钓鱼朋友圈，讽刺一些看不惯的事。只是让他哭笑不得的是，那些被钓起来的天真无邪的鱼里面，也常常包括自己的亲友。

喜剧的内核是悲剧。写喜剧就是把一件悲剧掰开来，从碎片里揉出好笑的细节，炜军觉得自己掌握了这一点，所以他给自己最清晰的一个标签是“乐观的悲观主义者”，悲观在于许多事情哪怕能拿来玩梗、反串、解构，可是说到底，他还是看不开。一边想得多、一边看不开，这让他找不到同频的人，总是感到孤独。如果自己不是个残障者，应该就不会有这些多余的想法了，对数字敏感的他，可能会聪明地抓住时代的风口，变成一个成功的码农；键盘下流淌的应该不是文字，而是代码了吧？想象着这样似乎更美好的平行世界，炜军却觉得这样的生活肯定没什么趣味了。如果能选，还是现在这样更好吧。因为自己是一名残障者，才有可能关注到社会人文的议题，才会因为创作而变成一个有趣的人，所以尽管做不到所谓“残障骄傲”的程度，但残障这回事，对他来说好像也不是全然的坏事。视力障碍没有阻挡炜军写自己的故事，社会中丛生的障碍却像是一件礼物——一件让他洞若观火、明辨是非的礼物。

炜军现在主理着一档播客，叫作「不碍事儿」。沉默了许多年的炜军，现在开始主动发出声音，尽管和嘉宾们聊天录音的时候还是得注意发言的分寸，不能口无遮拦。他希望能够通过创作找到同频的人，哪怕只有一个也非常值得。他说，这是他毕生一直在寻找的东西。

张平：世界限制了我们，但我们有另外的一片天

在讨论创作的时候，我的大多数受访者都是二十来岁的年轻人，还在迷茫地追问着我是谁、我该往哪里去。张平是其中的例外。他从十几年前开始做国内首款盲用游戏，早就是视障圈里的名人，在人生和创作的道路上，他已经走出了很远。

比起他开发的那些著名的盲用游戏来，少有人知道的是，张平从小就是一个酷爱绘画的孩子。七岁那年张平生重病，昏迷了七天七夜，醒来想做的第一件事就是找纸笔画画，却发现视力因为生病下降了许多，手也因为长期卧床虚弱无力。手上的力气恢复过来之后，他越画越多，画图书上的恐龙、漫画里的卡通人物、把同学画成卡牌做游戏玩，甚至自己画漫画集成小册子。然而他的视力不仅没有和力气一起恢复，还每况愈下，初中毕业的时候，张平的视力终于下降到没法再念普通学校了。

视觉记忆的离开是一个缓慢的过程。刚刚失明的时候，张平的梦境还主要由画面组成；过了这么多年，尽管他努力留住视觉的印象，梦境中声音和其他感官的比例还是越来越高。初中毕业在家赋闲了三年半，当他终于知道自己还能去上盲校，进入电脑机房学习打字的时候，为了记住汉字的字形，他选择学习五笔打字法，而不是视障者常用的拼音打字法。现在，尽管已经多年不提笔写字，张平依然记得汉字的字形，也很少打出错别字。

那三年半的空窗期让张平开始恐惧生命的白白流逝。进入大学学习编程之后，张平觉得，掌握了这么好的技术，肯定得创造一点别人没有的东西，于是就有了《双雕傲江湖》、《西游神魔传》、《都市道》等等广受好评的盲用游戏。这些体量惊人的游戏几乎全由他一个人开发，多年来从不向玩家收费。尽管从世俗层面来说，他没有取得什么大的成就，也没有获得经济上的回报，但张平对自己的这些作品很自豪，毕竟，很难有人像他一样，凭一己之力，为中国的视障者们创造出一个个奇幻天地。谈起失明之后转向盲用游戏的创作，张平说，因为失明少了视觉这个感官维度是特别遗憾的，正因如此，创作成了重新找回自由的方式。虽然无法再画他曾经最喜欢的画了，但游戏是原先接触不到的、更加多元的创作形式。世界上有很多规范限制了残障者，他们仍然有自己可以施展拳脚的一片天。

人到中年，张平有家庭，有工作，创作的项目多了许多需要协调的合作伙伴。他说，最大的风险就是现实的压力把自己创作的劲头给磨掉。为了抵抗这种磨损，他总是想办法给自己留出体验的时间，去看书、看剧、和家人一起出游，接触不同的现实。除此之外，他运营着名叫“劣变”的公众号，要求无论质量如何，自己每个月必须写三篇文章。在打磨推文的过程中，有时同事会指出，他写的有些关于视觉信息的表达是套话，显得很假很空。反思之后，张平选择抛开套路，用声音、触感和直觉的方式去描写一件事物，文章反而变得别有风味。

失去视力的张平走出了一条不同寻常但更加有意思的路。现在，他花更多时间来陪伴家人，在公众号开了一个“视障奶爸”专题来记录和孩子共同成长的点滴。他希望未来能够把自己多年来各方面的创作经验整合起来；如果时间允许，要把写了两三万字就放在一边、投射了他人生经历和思考的小说给慢慢完成。

我给受访者们的工具包里，第一个问题是：如果你是一个童话故事的主人公，你会是什么样的？这是个什么样的故事？张平写道：

这是一个关于理想与现实的故事。

青年厌倦了城市的生活，离开家乡，四处游历。他来到一片美丽的湖边，湖旁有一座木制结构的小房子，是青年喜欢的那种。青年走进房子，见到一位老人坐在窗边。老人问青年：“你现在在想什么？”青年诚实地答道：“我有些失望，因为看到这座我喜欢的房子已经有您住在这里了，而我却什么都没有。”老人站起身来走到窗边，打开窗户，让青年过来，问他看到了什么。青年说：“我看到了湛蓝的天空，洁白的云朵，茂密的树林，一大片青翠的草地，和一片平静如镜的湖水。”

老人对青年说：“对啊，那不都是你的么？”说完老人便不再理会青年。

青年离开了老人，离开了他喜欢的房子，回到了家乡的城市，他大概知道自己要做些什么了。

这个故事似乎与佳音那首《梦想与现实》的歌词相互照应着。对于创作者来说，身体境况上的差异是遗憾吗？可能是，可能不是，也有可能曾经遗憾但终能消解；社会的障碍是确凿的限制，但勇敢地直视它，或许也能成为一份苦涩的礼物。

02

创作是迎接命运，或者逃出命运

许多受访者都说，无论自己是否残障，创作是不会动摇的事。也就是说，在残障者与创作者之间，与“亲友们的刻板印象”不同的是，创作者是排在更前面的身份；某种程度上来说，创作就是他们选择的命运。

梦醒：生命中每个重大改变，都和绘画有关

从小到大，梦醒生命中的关键节点似乎都与绘画有理不清的关系。因为患有成骨不全症，她极易骨折，总是呆在家里，涂涂画画电视上看到的古装女孩。十三岁的时候，梦醒开始去学校上课。没法跑跑跳跳，体育课的时候她只能一个人留在教室里。一次，体育老师走进教室问梦醒怎么不去上课，看到了桌面上的画；恰巧这位老师是学美术出身，了解情况后，他提出，可以用课余时间教梦醒画画。就这样，绘画从一个小小的兴趣，变成了梦醒的一项专业技能，她参加比赛，还拿了一些奖。

学了一年多工笔画之后，梦醒升入了初中，离开了那位老师；再后来，她收到了一笔资助，得以开始长期的治疗。之后她才知道，那位资助者原本只资助孤儿，因为看了她的画，才决定资助有家庭的梦醒。第一份工作也以相似的方式来临，正在梦醒觉得应该走出家门进入职场的时候，一家公益机构看中梦醒的绘画技能，邀请她去参与新媒体运营和绘画教学的工作。绘画像一根绳索，串起了梦醒原本零散的生活。

梦醒并不是一味被绘画选择着。尽管梦醒说自己个性被动，习惯随大流，但在绘画这件事上，她却展现出了过人的毅力和勇气。工作之后，练习画画的时间变得相当有限，狭小的宿舍也放不下工笔画的画具。正逢板绘开始流行，梦醒买了一块数位板，每天结束工作之后一个人偷偷摸摸地练习。大多数时候她对自己的画很不满意，不敢给别人看，画完就删；可是一旦沮丧不画了，没多久就又想念，好像上瘾一样没法戒掉。这样悄悄地练习了几年，当梦醒决定回到家乡做自由职业的时候，接单画画的选项就浮现出来。现在，她是自由设计师和插画师，为了时间自由做着两份相关的兼职，在空余时间接零散的订单。

绘画是有关展现美的事情。从小，梦醒不仅喜欢画漂亮小女孩，也喜欢打扮自己，但家里人不喜欢她涂指甲、化妆，认为朴素大方的形象才是更好的。离开家开始工作的第一个月，梦醒就去打了耳洞。戴上十几块钱的耳环，她觉得，天啊，真的太喜欢了，打扮自己是女孩子的权利，为什么要拒绝它？相似地，作为梦醒赖以生活的工具，轮椅也是她个人形象的一部分。她想找一张轮椅人士的图片做微信头像，可是搜索到的轮椅图片都与疾病、衰老相关，她找不到自己想要的图片。朋友说，你会画画，为什么不自己画一个呢？于是她开始画坐在轮椅上的女孩，第一次认真观察每日相伴的轮椅；有轮椅伙伴非常喜欢这些插画，也用它们来做头像。

梦醒作品：一个女孩坐在轮椅上戴耳机听音乐

梦醒作品：一个轮椅女孩的背影，她举起左手比V字

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除了轮椅女孩系列插画，梦醒还常常用绘画记录自己和爱人的日常点滴。只是最近她有些苦恼，在工具包里，她写道，希望自己只需要在职场达人和家庭主妇选择一边，两头兼顾的生活太疲惫；这一度让我担心，用画笔获得了自由之后，她是否依然被身为女性的命运捆绑？访谈的时候她似乎心情好了些，她说，尽管同时承担两个角色会累，但是自己在两边都能感到满足。人很矛盾，有多重的需求，想法也会改变；但果然，成为职场达人和家庭主妇都是她需要、她热爱的事情。

泽宇：一个男性视障者的出逃

小时候的泽宇觉得自己肩负特殊的使命，作为视障者的困难不过都是“天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨”。刚刚学会在按键手机上使用读屏功能，他就开始上网读小说、写小说，用手机打了二十万字出来。后来网站编辑觉得他的小说火不起来，作品就被强行完结了。虽然写小说没什么成果，但他读了许多杂七杂八的故事，对人生产生了丰富的想象，这为他后来的出走埋下了伏笔。

泽宇是潮汕人，家乡对男性应该担当起的角色有着明确的要求：要有尊严，要成为家里的顶梁柱，要成家立业，要传宗接代。而一个视障男性应该过的生活就更明确了：要干按摩，不能仅仅是按摩店的打工仔，而是得自己当老板；要娶个好媳妇，如果娶到了“健全媳妇”，那就是作为残障男性的胜利。泽宇不喜欢按摩。如果最优秀的人能干到一百分，泽宇觉得自己最多只能干到八十分，没法发挥自己的人生价值。为了摆脱家乡对一个男性视障者的期待，他只身来到广州，逃离了既定的轨道。

出逃之后该怎么做？离开家乡后，他加入了广州的一家公益机构。在那里，他见证了许多比小说还要夸张的事情，开始学着通过策划活动、排演广播剧来实现公益倡导的目的，同时也逐渐接纳了自己视障者的身份。然而机构在几年前停止运营，泽宇失业了。漫长的失业中，他又一次选择了创作。

在朋友的介绍下，泽宇接触到了触摸戏剧这一艺术形式，以一名观众的身体为舞台，在屏蔽视觉的环境中，演员操作许多不同的道具，为观众制造不同的触觉、声音体验，完成一场戏剧表演。与普通的戏剧不同，触摸戏剧中，由数位演员为一位观众演出。这样新颖的形式吸引了泽宇，他加入了社团，开始参与触摸戏剧和其他艺术形式的创作。因为在公益机构工作的经历，他很擅长将社会议题融入艺术创作中，例如用不同的材料制作空间和装置，模仿厨房中各种物品的触感和气味，让观众感受家政女工的工作；号召公众和自己一起收集城市的声音，与听障创作者收集的视觉素材一起组合成装置艺术作品等等。

泽宇和午庚创作的作品《夜半来，天明去》的说明标语

展区是一张桌面上摆放着一台平板电脑、槭树的树叶树枝和一些照片

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然而创作不是泽宇的“工作”。他自称“准艺术家”，因为创作无法给他带来稳定的收入。他做的艺术作品不被商业认可，作为半路出家的野生创作者也找不到足够的资源和渠道，以前共同创作的朋友们，好几个都出国留学去了。这些都让泽宇感到孤单、缺乏信心。尽管生活捉襟见肘，但泽宇觉得就算现在重回职场，自己也完全融入不进去。就这样，失业生活一直延宕了下去。有条件就做有条件的创作，没条件就做没条件的创作，无论生活如何，创作，总归是要做的。

泽宇想要更多的资源和机会。他想拍摄一部记录向他这样的社会边缘人生活的纪录片，因为他觉得做公益力不从心，学术研究的受众又太少，纪录片似乎是一个能够影响更多人的形式。但迄今为止，他还没有找到拍摄的合作伙伴和所需的资金。在工具包里，他写道，理想中的自己是从高加索山被解救下来的普罗米修斯，回归平凡，享受淡泊自由的人生。现实中，他距离这样功成身退的英雄似乎非常遥远，少年心气已经被不断地磨损；但我想，也许现在这样在窘境中缓慢度过每一天的生活，也是在践行他从命运中出逃的英雄主义吧。

03

尾声

绝大多数时候，成为残障者是一种必然，而成为创作者一定经历了选择。对于创作者而言，残障意味着与大多数非残障者“不同”——感受世界的方式不同，生活经历不同，与普通人的命运的距离也不同。这并不意味着要以非残障创作者为标尺，去衡量残障创作者有多么不同，因为创作始终只关乎我们身为人类的所思所感，而残障境遇下人们的所思所感自有其完整的价值。残障伙伴们会如何感受、如何思索？在下一篇探访笔记中，我将关注“身残志坚”的刻板印象背后，残障创作者们敏锐丰沛的内心世界。

（文中佳音为化名）

探访者简介

鲍心吟

内容：心 吟

排版：洛 因

设计：心 吟

审核：Sally

成立于2010年11月的乐平公益基金会，由中国著名的学者、企业家和社会创新人士共同发起，致力于共建一个包容发展的社会，增加弱势群体的福利，让人人享有平等发展的权利。

残障融合实验室由乐平公益基金会于2021年发起成立，致力与优化提升残障人士福祉的利益相关方携手，作为知识、经验和资源的枢纽在行动者之间建立网络，通过虚拟实验室与实体实验室，围绕残障人士的就业、社交和出行三个方向，来探求共益的解决方案，并以专业化服务推动残障人士更好地参与到社会活动中。