重症医学：被忽视的医学人文
在过去30年中，重症医学的理念与技术飞速发展，重症患者的救治成功率大幅提高。然而，当我们殚精竭虑、夜以继日的将患者从死亡的睡梦中唤醒，得到的常非感激与欣喜，而是"下次请不要再救我"的失落；当我们如履薄冰、孜孜不倦的彻夜守护，得到的不是赞许与理解，而是患者"请不要打扰我休息"的厌恶；当我们锲而不舍、全力以赴的挽救生命于旦夕，得到的有时不是支持与信任，而是"我的家人是你们医治而死"的质疑。我们认为自己是解除病患的天使，却不曾知道患者将重症监护病房（ICU）形容为地狱的分支。我们不禁要问，这是为什么？
重症医学常强调抢救的时效性和器官支持的重要性，其医疗实践过度依赖先进的医疗技术设备，这容易使重症医生们陷入"科技至善"的桎梏中，而忽视医学人文，使救治过程中对患者、家属及医务人员情感方面关注的不够，进而导致重症医学社会认同感降低，医疗纠纷增加。因此，我们该如何打破桎梏，重拾医学人文情感，回归"人"的本质，成为亟待解决的问题。
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一、有效的沟通
医学技术拯救的是生命，而充满温情的沟通，则有可能拯救灵魂。ICU患者常存在谵妄、听觉和触觉改变、人工气道、身体限制等诸多因素，医患间缺乏有效的沟通。有研究表明，重症患者在ICU中沟通困难约占35%床位日，无法沟通约占49%床位日。对于ICU医生，了解患者的感受就显得极为重要，比如昨晚睡的好吗？有没有疼痛不适等。
经常给患者和家属以鼓励，让患者充满信心，告诉他们"这些不好的情况很快就会过去"等。ICU的医务人员应该明白，患者经常要的不是各种的检查和不遗余力的救治，而是一个关切的眼神，一句温暖的话语，一个爱意的抚摸。心与心的交流和沟通，常是被我们遗忘的一剂良药。
ICU中机械通气被广泛应用，可快速纠正患者的呼吸衰竭，改善预后，但也会导致患者压力增加、睡眠障碍、孤立和不能说话等。在美国，每年大约有270万重症患者因人工气道和辅助通气而不能说话，这大大增加了医患沟通的难度。近年来随着医学理念的不断提升，浅镇静在ICU中被广泛推崇，从而大大减少机械通气时间和ICU住院时间，降低镇静相关并发症。
然而，机械通气时，意识清醒会导致各种与呼吸困难、恐惧、焦虑、无助、缺乏控制和疼痛相关的体验。无法口头沟通或使用辅助设备是这些患者最糟糕的经历之一，导致他们愤怒和绝望。因此，建立良好的沟通机制，可有效预防该类患者ICU住院期间的不良体验。近期一项研究表明，沟通板的应用可明显改善机械通气患者沟通效率，并显著降低患者焦虑和无助感。沟通板的内容包括患者的基本需求，如疼痛、饥饿、身体部位图像，配偶及家庭成员人名等。可见，有效而充满温情和希望的沟通，是充分了解患者生理和心理需要、改善ICU医疗服务、提升患者ICU医疗护理体验的重要手段。
二、充满人性关怀的探视制度
目前，限制性的ICU探视模式也备受争议。限制性管理模式有利于医护人员的工作。然而，这种模式是传统的，缺乏对其缺点的批判性反思。在ICU医疗实践中，开放探视限制并允许家属参与到以患者为中心的医疗护理中是家属及患者的一致诉求。
患者家属对医疗护理过程的参与，有助于改善其心理应激。Robinson等研究发现，让家属见证复苏过程（包括心肺复苏、气管插管、中心静脉置管等），并未增加家属的焦虑不适，反而有益于降低创伤后应激障碍（PTSD）发生。儿科ICU相关研究也表明，家属参与护理可降低家属焦虑，同时并不影响医疗质量。这可能与家属直接见证了医疗过程，看到患者得到了细心、尊重的照顾，从而担忧减少相关。另外，家属参与医疗过程还可帮助患者改善与身体不适、恐惧和精神错乱有关的不良记忆，有效降低患者恐惧、焦虑以及PTSD的发生。
当然，医务人员对患者家属参与医疗过程的积极作用并不认同。尽管家属参与医疗过程有诸多潜在益处，但有研究表明，仅38.5%的医生认为家属有见证医疗过程的权利，15.8%的医生最终允许患者家属参与其医疗过程。这主要是因为医疗干预过程可能会对家属造成心理创伤，家属参与可能导致医疗团队分散注意力或造成不必要的影响，探视人员破坏其他患者隐私，增加医护人员工作负担及医疗纠纷风险等。然而我们相信，若条件允许，实施灵活的探视安排或建立探视开放式ICU，让家属在医护人员的培训和监督下，进行基本的护理工作（如洗涮、膳食管理或康复等），给予家庭成员帮助患者康复的机会，可减轻其情绪压力，促进各方的亲密沟通，最终必将产生积极的影响。
改变目前的限制性探视制度，开放家属参加医疗护理过程，提高医务人员对家属参与医疗过程的认识，将推动完善充满人性关怀的、以患者为中心的医疗护理制度。
三、ICU后综合征的监测和管理
重症医学的发展使越来越多的危重患者得到救治，然而这些ICU幸存者常存在生理、心理、神经功能等损伤，即ICU后综合征（PICS）。其生理方面损伤包括持续疼痛、ICU获得性无力、营养不良、应激性溃疡和睡眠障碍等；神经功能方面损伤包括记忆力、注意力、反应速度下降等。PICS使得许多ICU患者虽然得到有效救治，但最终难以真正的回归家庭和社会。
研究表明，ICU患者PTSD、焦虑、抑郁发生率分别为19%、29%和20%；一项对ARDS患者的研究发现，70%的患者在出院时存在认知功能损伤，47%的患者在出院后2年仍存在认知功能障碍。大量研究表明"ABCDEF"集束化治疗可有效降低PICS发生风险。另外，建立ICU患者长期随访机制，如开设ICU后门诊，对于该类患者的早发现和干预有重要意义。
PICS不仅影响ICU患者，其家属常因患者病情危重、诊断不明、住院时间长等诸多因素而心理压力巨大，使其成为PICS发生的高危人群。有研究表明，ICU患者家属焦虑发生率约为70%，抑郁发生率为35%，PTSD发生率为13%~56%；对死亡患者的家属进行随访，1年后仍有高达40%的人伴有广泛焦虑、重度抑郁或复杂性悲伤等精神疾病的症状。（7）家庭随访等。
在追求降低病死率的当下，重症医学应完成从"救命"到"救人"的转变，关注患者及家属远期预后，对PICS尽早的进行识别和干预，让患者及家属真正的走出阴霾，拥抱阳光。
四、姑息性治疗与临终关怀
ICU的目标是降低重症患者并发症和死亡率，维持器官功能，恢复患者健康。然而，尽管医疗水平不断进步，在美国，仍有大约1/5的死亡发生在ICU中。然而，当代危重病治疗要求我们既要关注生命危险状况的预防、诊断、监测和治疗，也要关注姑息治疗。WHO定义的姑息治疗是一种提高终末患者及其家属生活质量的方法，通过及早的对疼痛和其他生理、心理社会和精神问题进行完善的评估和治疗，从而预防和减轻痛苦。因此，当危重疾病的器官功能障碍无法治疗时，当治疗目标无法实现时，或当生命支持可能导致与患者利益冲突时，ICU医生可以为患者选择姑息治疗，进而确保患者有尊严地离去。
然而，在这个过程中，ICU医生常对患者生存质量、家属沟通、多种治疗药物并发症等关注不够。我们必须要具备相应的专业技术知识来判断干预措施的保留与否，在临终关怀过程中，采取一些限制痛苦的治疗方法，谨防不必要的侵入性操作，与家属保持良好的沟通等有利于终末期患者生存质量的提高。另外，有研究表明，在患者临终前为其或家属完成心愿，如在患者房间中摆放个人纪念品、鲜花，开一次聚会，见一下自己心爱的宠物，举行一次生日宴会或者婚礼等，这些愿望的实现有利于给患者或家属在最后的时光带来平和、缓解痛苦。
姑息治疗与临终关怀可让患者在生命的最后旅程多一些温情，少一些痛苦；对家属而言，可将死亡这样悲伤的经历人性化，创造积极的回忆；对于医生而言，可培养患者和家属为中心的治疗，激发深层次的职业成就感。
五、医护人员身心耗竭综合征
身心耗竭综合征（BOS）是一种多维度综合征，于20世纪70年代提出，其以情绪衰竭、人格解体（与同事或者患者关系冷漠、疏远或愤世嫉俗）、职业自信心低下为特征，易合并或促进焦虑、PTSD的发生。BOS临床表现缺乏特异性，主要包括易怒、情绪不稳定、与同事关系僵化以及诸如饮食问题、疲劳或睡眠障碍等。一项研究表明，ICU医生BOS发生率约为50%，护士BOS发生率约为60%，且年轻或儿科重症医务人员更易发生。
研究显示，工作时间过长、睡眠干扰或剥夺、困难的伦理决策、临终关怀等与BOS发生密切相关。BOS的发生易增加医疗错误，降低个人成就感及患者满意度，从而导致焦虑和耗竭的恶性循环，进一步促进BOS发生。BOS增加医务人员流动性，使医疗服务成本提高。在美国，更换一个护士的成本约为65 000美元。而且，高的人员流动性将导致医疗服务水平降低。此外，BOS的发生还与医务人员抑郁、旷工、提早退休、药物滥用、不遵守规章制度等密切相关。
可以看出，深入认识BOS发生的危险因素，了解其防范干预措施对提高医疗服务水平、减少医患纠纷、增加员工满意度至关重要。尽管研究显示，BOS发生在个人，但其解决更多的依赖于体系或团队的改变，比如建立团队中良好的沟通及合作机制，改变轮班制度，提高员工业务水平，定期举办压力管理培训，定期组织团队建设，增加团队成员归属感，增强团队成员自信及成就感，良好的领导力及针对发生BOS风险的个性化干预等有利于减少BOS的发生。
随着社会的不断发展，工作环境压力越来越大，工作时间越来越长，BOS逐步成为这个时代的标签。因此，关注医务人员身心健康，尽可能减少相关危险因素暴露，对保持良好的ICU工作环境、维持高质量的救治水平极为重要。
六、其他
ICU因其收治患者的特殊性，人们常将其与悲伤、死亡等联系在一起。因此一个温馨健康的外部环境，包括光、温度、声学、材料和装饰等均可积极地影响感觉和情感；另外改善ICU内的基础设施，如将谈话间设计为"客厅"样式，为患者家属提供更大、更舒适的就医环境等。上述措施均有助于改善患者、家属、医护人员的身心状态。
医学教育越来越强调了解患者关注点和价值观的重要性，美国医师学会专业宪章以及研究生医学教育认证委员会均鼓励医生培养人文主义素养，并且向住院规陪医生教授人文知识。有研究分析了人文素质高的医生具有的态度和习惯，其中态度包括谦虚、好奇、追求标准行为；习惯包括自我反省、与患者沟通、教学和角色塑造、实现工作与生活的平衡。理解上述品质在人文素质养成中作用有利于加强医学生的人文素质培养。
总之，医学人文将科学知识与情感相结合，赋重症医学以温度，春风化雨，润物无声。医学人文使重症医学成为救治生命的艺术，使其成为一种使命，一种人性与情感的升华。医学人文使ICU医生面对的不再是"待修的机械或冰冷的石材"，而是一个个包含情感与热血的生命，需要我们用心去感受、去帮助、去安慰。
引用: 刘文学, 杨毅, 邱海波. 重症医学：被忽视的医学人文 [J] . 中华医学杂志,2019,99 (35): 2725-2728.
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